Sociedad Colombiana de Pediatría, con apoyo del Comité Asesor Científico en Enfermedades Raras

ACTA No. 1

Siendo las 17 horas del jueves 24 de octubre de 2013, se llevó a cabo en las instalaciones de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) la primera reunión ordinaria del COMITÉ ASESOR CIENTIFICO EN ENFERMEDADES RARAS (COASER). Para esta primera sesión se contó con la

participación de:

– Dr. Guillermo Monsalve Duarte Médico, Neurocirujano.

– Dra. Maira Claudia Ortega, Pediatra, Alergóloga e Inmunóloga Clínica.

– Dra. Andrea Ospina, Pediatra con Maestría en Genética – Universidad del Rosario.

– Yenny Maryorie Cuellar Nutricionista Dietista – Especialista en Bioquímica con entrenamiento en Enfermedades Metabólicas del INTA de Chile.

– Joan Dayanna Pardo, Nutricionista Dietista – Diplomada en Errores Innatos del Metabolismo del INTA de Chile y la Universidad el Bosque.

– Ángela Chaves, Presidente de FECOER.

La reunión se inició con palabras de la Dra. María Claudia Ortega, quien agradeció la disponibilidad de los asistentes y la atención a este llamado en favor de los pacientes. Reconoció la importancia de ayudar a identificar y corregir las fallas del sistema actual en salud, en materia de atención integral para los pacientes con enfermedades raras.

Se informa que debido al cambio estructural propuesto frente a la conformación del comité asesor, se hizo necesario invitar a todos los profesionales de la salud interesados en hacer parte de este comité para poder dar impulso a la conformación del mismo, a través del establecimiento de un reglamento interno y de un acuerdo de voluntades. Lo anterior, permitirá poner en marcha diferentes proyectos a través de un trabajo conjunto entre las partes interesadas.

Posterior a la bienvenida, la doctora Ortega realizó una breve explicación de la metodología, mediante la cual se desarrollaría la reunión con el fin de analizar los aspectos propuestos para discusión y votación respectiva de los documentos allegados por el doctor Reggi García y la doctora María Claudia Ortega, enviados previamente a los correos electrónicos de cada uno de los convocados.

En aras de favorecer la participación democrática de la reunión, se procede a hacer lectura de cada uno de los documentos propuestos a través de un cuadro comparativo, para que cada artículo se adopte por mayoría de los votos de los asistentes y sea el que se apruebe para el documento final.

Se inicia la lectura del articulado de la siguiente manera:

 

ARTÍCULO 1. DEFINICIÓN

Se analiza el Artículo 1 se vota y se acoge la proposición realizada por la doctora María Claudia Ortega.

“El COMITÉ ASESOR CIENTIFICO DE ENFERMEDADES RARAS, en adelante COASER, es un órgano asesor voluntario, ad hoc, que se constituye como un grupo de expertos profesionales de la salud/investigadores, creado con el fin específico de elaborar consensos unificados en determinados temas de carácter transdisciplinario, relacionado con las Enfermedades Raras. EL COASER trabaja con autonomía e independencia”.

 

ARTÍCULO 2. FUNCIONES DEL COMITÉ

Por votación de la mayoría de los miembros se acoge la proposición para el Artículo 2 de la doctora María Claudia Ortega.

El COASER tiene como función principal la valoración médica-técnica-científica de lo relacionado con las Enfermedades Raras-ER, en la ejecución de proyectos técnicos, de investigación básica, investigación clínica, guiándose por la evidencia técnica y científica existente, y afirmando las siguientes líneas de acción:

-Servir de comité asesor de sólida referencia para estudiar, planificar y desarrollar acciones específicas en materia de atención, que mejore la calidad de vida de las personas afectadas por ER y sus familias.

-Fomentar el estudio, investigación y conocimiento médico-científico de las ER, así como su difusión teórica y aplicada a la situación actual en relación con este grupo de enfermedades.

-Fomentar el intercambio de experiencias y prácticas sobre estas enfermedades entre los actores relacionados con ellas.

-Revisar, estudiar, analizar y emitir recomendaciones, dictámenes, informes o cualquier otra acción sobre los documentos, proyectos, procedimientos, programas, planes o conductas que sean producidos o ejecutados por entidades ajenas o dentro del COASER, a petición externa o por propia iniciativa.

-Participar en la búsqueda y construcción de redes de apoyo a nivel nacional e internacional con organismos similares al COASER, que amplíen el conocimiento general de las enfermedades raras y promuevan la mejora continua de la calidad de vida de los pacientes y sus familias.

-Conformar un comité editorial para la revisión, creación y adaptación de documentos técnicos-científicos.

 

ARTÍCULO 3. LINEAS DE ACCIÓN

Se analiza y por votación de los presentes se acoge la proposición del doctor Reggi García, con una modificación referente a la eliminación del literal tercero el cual hace referencia a la prevención de las enfermedades raras en el que se puede incorporar las líneas de educación y de investigación, quedando el artículo de la siguiente manera:

El COASER desarrollará su trabajo a través de tres líneas de acción y cada una contará con un coordinador:

-Educación sobre ER dirigido a comunidad médica, comunidad general y pacientes.

-Atención a pacientes y familias afectadas por ER.

-Investigación en ER.

 

ARTÍCULO 4. ÓRGANOS DE ADMINISTRACIÓN Y FUNCIONAMIENTO

Frente al presente artículo se acoge por parte de los asistentes la proposición de la doctora María Claudia Ortega, con las modificaciones propuestas durante la discusión, por considerar que es importante contar con una secretaría técnica que apoye a la organización en las reuniones y la elaboración de las actas. Se determinó también la importancia de contar con un director suplente, además se hicieron modificaciones frente a algunas funciones del grupo líder. Se destacó la importancia de contar con la representación de los pacientes en este comité respetando su derecho a voz y voto.

El artículo se redactó y votó de la siguiente manera:

Organización: EL COASER estará conformado máximo por 30 miembros, 20 asesores nacionales y 10 asesores internacionales. El comité podrá establecer grupos de trabajo temporales integrados por expertos externos para misiones específicas.

El COASER tendrá los siguientes órganos de dirección, gobierno y control:

a) El Grupo Líder

b) Un Director

c) Un Director Suplente

d) Un Coordinador

e) Una Secretaría Técnica (realizada por un designado de FECOER para cada una de las reuniones ordinarias y extraordinarias).

Grupo Líder: Es la máxima autoridad deliberante y decisoria del COASER y se encarga del buen funcionamiento del comité. Estará constituido por 5 miembros, 4 de los cuales serán elegidos por los miembros nacionales del COASER y el quinto será un representante o delegado de la agremiación de pacientes. Este grupo líder se encargará de la dirección y coordinación del COASER.

Este grupo líder se encargara de:

1. Realizar propuestas para la modificación del reglamento interno que deberán ser deliberadas y aprobadas en sesión convocada para todos los miembros.

2. Conceptuar acerca de la admisión y/o exclusión de integrantes, teniendo en cuenta el reglamento del COASER.

3. Estudiar las necesidades y situaciones especiales del COASER.

4. Convocar y coordinar cada dos años para la elección del grupo líder; director, director suplente, coordinador general y coordinadores de las líneas de acción.

5. La representación de los pacientes en el COASER deberá ser acreditada por una agremiación de pacientes con ER que represente diversas patologías y tendrá voz y voto.

Son funciones del grupo líder:

1. Dictar las decisiones y resoluciones, dándolas a conocer a los integrantes del COASER mediante circulares u otro medio de comunicación.

2. Elegir al director del COASER, quien es el representante ante organismos externos, para un periodo de 2 años.

3. En sus faltas absolutas, temporales o accidentales lo reemplazará el director suplente, previamente elegido por el grupo líder, con las mismas facultades y limitaciones que las del director.

Frente al tema del director, el articulado de ambas propuestas es igual, sin embargo, se realizan las siguientes modificaciones:

Son funciones del director y/o suplente:

a) Velar por el buen funcionamiento del COASER y comités evaluadores de diferentes temas.

b) Cumplir y hacer cumplir las disposiciones legales referentes al manejo del COASER.

c) Velar por el cumplimiento de las reuniones del COASER.

d) Conducir las discusiones del COASER en las sesiones ordinarias y extraordinarias en forma amable y moderada, dando participación a cada uno de los integrantes en forma dinámica y eficaz.

e). Convocar al COASER a las sesiones evaluadoras, reuniones ordinarias y extraordinarias.

f). Efectuar seguimiento a las decisiones tomadas por el COASER.

g). Presentar informes trimestrales del funcionamiento del COASER a todos los miembros del mismo.

h) Representar al COASER en los escenarios pertinentes.

Coordinador: El coordinador tendrá las siguientes atribuciones y funciones:

a) Efectuar en coordinación con el director, el seguimiento a las decisiones aprobadas por el COASER.

b) Colaborar con la organización de las actividades asignadas.

 

ARTÍCULO 5. ELECCIÓN DE LAS INSTANCIAS ORGANIZACIONALES

Frente al Artículo 5 se adopta la proposición del doctor García, quedando de la siguiente manera:

Los miembros del COASER elegirán las instancias organizacionales (grupo líder; director, director suplente, coordinador general y coordinadores de las líneas de acción), con una periodicidad de dos años y opción de reelección inmediata por un período igual al anterior. El grupo líder convocará a todos los miembros y coordinará esta actividad. La elección de cada instancia estará basada en el sistema de mayoría de los miembros participantes.

 

ARTÍCULO 6. SOLICITUD Y ADMISIÓN DE INGRESO

En el Artículo 6 se vota el propuesto por la doctora Ortega. La licenciada Yenny Cuellar y la doctora Sandra Ospina manifiestan la imposibilidad de continuar en la reunión y otorgan poder escrito de representación y voto a la doctora María Claudia Ortega, quien acepta.

a) Ser profesional con trayectoria ampliamente reconocida en las Enfermedades Raras, con publicaciones científicas en los últimos cinco años.

b) Que el profesional tenga entre sus objetivos, el estudio, investigación, tratamiento y rehabilitación integral de las personas afectadas por ER. Para ser admitido como miembro deben surtirse los siguientes trámites:

a) Allegar solicitud por escrito, firmada por el médico/científico dirigida al director del COASER.

b) Diligenciar el formulario de afiliación.

c) Anexar hoja de vida y formulario de afiliación a la solicitud escrita.

d) Para ser admitido como miembro del COASER deberá obtenerse el voto favorable de la mayoría absoluta de los miembros del grupo líder del COASER, el cual evaluará la trayectoria del profesional solicitante.

e) La aprobación del grupo líder del COASER garantiza el disfrute de todos los derechos y el cumplimiento de todos los deberes.

f) El aspirante debe manifestar por escrito si hay conflicto de intereses.

El acuerdo de admisión, se notificará en un plazo máximo de 30 días al profesional solicitante.

Serán causas de inadmisión o expulsión:

a) Incumplir con los requisitos determinados en el presente artículo.

b) Por acreditada conducta anti ética contraria a los intereses del COASER.

 

ARTÍCULO 7. DERECHOS DE LOS MIEMBROS

Por votación de la mayoría de los miembros, se acoge la proposición para el Artículo 7 de la doctora Ortega:

a) Ser convocados en tiempo y forma a las reuniones del COASER, así como informados de las cuestiones que interesan al buen funcionamiento del comité.

b) Elegir y ser elegido para formar parte del grupo líder, para el cargo de director y/o suplente o coordinador.

c) Presentar mociones de censura a cualquier miembro de los órganos de gobierno del COASER o a la totalidad del órgano.

d) Derecho a la libertad de expresión, respetando la pluralidad y la democracia.

e) Tener libre acceso a la información relativa a los asuntos al COASER.

f) Ser puntualmente informados, a través de medios expresos de las decisiones, que para tal efecto se consideraran: correo electrónico, llamada telefónica, correo certificado, teleconferencia y reunión presencial de los acuerdos adoptados por los distintos órganos del COASER, que se soliciten por ser de su interés.

g) Participar en las actividades del COASER, asistiendo a las reuniones y todo tipo de actos convocados por los órganos de gobierno del comité.

h) Asegurar y salvaguardar el producto del conocimiento y de la creación académica, técnica y/o científica relativo a la propiedad intelectual fruto del trabajo de cada uno de los miembros.

i) El impulso y reconocimiento a los miembros del COASER en los ámbitos técnicos, sociales, científicos y médicos.

j) La promoción y socialización del trabajo, documentos, ponencias, proyectos y el reconocimiento de los profesionales participantes del COASER frente a todos los actores sociales relacionados con las ER.

k) El fomento a la participación de los miembros del COASER en los convenios de cooperación nacional e internacional que suscriba el comité, para facilitar el desarrollo de proyectos de investigación, liderados por miembros del COASER o sus grupos de investigación.

l) El acceso a proyectos y programas de educación continuada para los miembros del COASER.

 

ARTÍCULO 8. DEBERES Y OBLIGACIONES DE LOS MIEMBROS

Se aprueba el Artículo 8, según proposición de la doctora Ortega y se introduce un nuevo punto (j) por proposición del doctor García, quedando el artículo de la siguiente manera:

a) Cumplir con el presente reglamento y los acuerdos válidamente adoptados por el grupo líder.

b) Entregar información veraz, completa y fidedigna sobre el proceso de admisión e ingreso al COASER, y en todas las instancias que el COASER requiera para el desarrollo de sus objetivos.

c) Cumplir los acuerdos adoptados por los órganos de gobierno del COASER.

d) Contribuir con su colaboración, al mejor desarrollo y promoción del COASER.

e) Abstenerse absolutamente de hacer cualquier gestión aislada o colectiva en nombre y representación del COASER, sin el consentimiento de sus órganos de gobierno.

f) Dar a conocer a COASER cualquier situación injusta o anormal que atente contra la dignidad o quebrante derechos de la generalidad de los miembros del COASER.

g) Notificar a los órganos de gobierno del COASER, cualquier circunstancia o acontecimiento que cuestione el buen nombre y prestigio de COASER.

h) Velar por el buen uso de la información y documentación, a la que se pueda tener acceso al participar en cualquiera de los órganos de representación del COASER.

i) Declarar los conflictos de interés en los cuales se pueda ver involucrado, de acuerdo a cada actividad para la cual sean solicitados sus servicios.

j) Mantener los principios de confidencialidad en la información tratada u originada en la actividad del COASER.

 

ARTÍCULO 9. SANCIONES, RETIRO Y EXPULSIÓN DE MIEMBROS

El artículo 9 se aprueba sin modificaciones de acuerdo a las proposiciones del doctor García y la doctora Ortega:

Las sanciones a imponer, causales de retiro, expulsión de miembros y pérdida de derechos del COASER son los siguientes:

a) Por petición voluntaria que será comunicada al grupo líder, previa solicitud escrita del interesado.

b) Por incumplimiento de las obligaciones que le competen como miembro de COASER.

c) Por acuerdo del grupo líder, por actividades que puedan desprestigiar a COASER o perturbar su buena administración y gobierno o por pérdida de alguna de las condiciones exigidas para su admisión.

d) Las demás que correspondan a la ley.

ARTÍCULO 10. PROHIBICIONES

El Artículo 10 se aprueba conforme a la proposición de la doctora Ortega: 

Se prohíbe a los miembros del COASER:

a) Intervenir en asuntos que comprometan la autonomía de los miembros del COASER, su buen nombre o su prestigio como integrantes del comité.

b) Discriminar actuando como miembro del COASER, a personas naturales o jurídicas, por circunstancia de credo político o religioso, sexo, raza, nacionalidad u origen geográfico, clase o capacidad económica.

c) Usar el nombre del COASER con propósitos diferentes a los objetivos institucionales, en beneficio particular o en contravención a las disposiciones estatutarias o reglamentarias.

d) Usar las sedes o lugares de ejercicio o desarrollo del objeto del COASER como lugares de reuniones no autorizadas por los órganos de administración, dirección y control o para fines distintos a los autorizados expresamente.

 

ARTÍCULO 11. DE LAS REUNIONES

El Artículo 11 se aprueba conforme a la proposición de la doctora Ortega, realizando modificaciones frente al tema de solicitud de reuniones por parte de los miembros del comité, el cual ya no es referente a un porcentaje sino a un número de miembros. Ahora se referirá a tres miembros, además se modifica el lugar de reunión, que ya no hace alusión a las instalaciones de FECOER, sino en sitios diferentes. También, se modifica el tema frente a la toma de decisiones en casos especiales o excepcionales de mayoría calificada y se deja la mayoría absoluta en su lugar. Se acoge el literal final de la proposición del doctor García, en lo referente a la participación de los miembros a través de teleconferencias:

El COASER funcionará mediante reuniones ordinarias y extraordinarias, las cuales tendrán como función, planear estrategias o políticas, realizar evaluaciones a actividades o indicadores, modificar el presente reglamento, tomar decisiones o definir cursos de acción del mismo.

Las reuniones ordinarias serán programadas por el director y/o suplente del COASER, tendrán una periodicidad trimestral y su duración dependerá de los temas a tratar. Las reuniones extraordinarias serán programadas por el director y/o suplente del COASER, o por solicitud de tres de sus miembros. Podrán realizarse en sitios diferentes al habitual y su horario y duración dependerán de la situación a tratar.

Las reuniones se podrán realizar cuando asista la mitad más uno de los integrantes del COASER. Para deliberar no se exigirá quórum. Para tomar decisiones se exigirá mayoría simple de los asistentes a la sesión; en casos especiales y/o excepcionales se exigirá mayoría absoluta de los integrantes.

La agenda de la reunión deberá programarse con la debida anticipación, constando en la citación los temas previstos, fecha, lugar y hora de la sesión. Se ajustará al orden de la convocatoria según temas previamente determinados. La participación en estos comités también puede hacerse por teleconferencia.

Agenda general de las reuniones ordinarias y extraordinarias

Las reuniones ordinarias y extraordinarias estarán a cargo del director y/o director suplente del COASER, quien a través de la secretaria técnica de la reunión confirmará y oficializará el quórum, y dará inicio a la reunión solicitando al secretario la lectura del orden del día. Lo someterá a aprobación, continuará y mantendrá el orden de la reunión, abordando cada uno de los temas y sometiéndolos a discusión.

Dará la palabra a cada uno de los miembros, pidiendo mayor información, datos y antecedentes del asunto en debate, y dando su opinión, concepto y voto cuando se requiera para la toma de decisiones. Determinará cuando se haya logrado el consenso.

 

ARTÍCULO 12. DEL PRESIDENTE Y EL SECRETARIO DE LAS REUNIONES

Se aprueba el Artículo 12 por los miembros presentes, de acuerdo a la petición de la doctora Ortega, sin modificaciones:

Las sesiones ordinarias y extraordinarias del comité serán presididas por el director y/o suplente del COASER, quien hará las veces de secretario, como la persona que ejerza el cargo de secretaría técnica.

 

ARTÍCULO 13. DE LAS ACTAS

El Artículo 13 se aprueba por parte de los miembros, conforme a la proposición de la doctora Ortega, sin modificaciones:

De las sesiones ordinarias y extraordinarias del COASER, la secretaria técnica levantará un acta que contendrá: el número del acta, de enumeración sucesiva, lugar y fecha, el nombre de los asistentes a la sesión, los temas debatidos y una relación sucinta de ellos, los mensajes o la correspondencia leída o entregada, las proposiciones presentadas, las comisiones designadas y las decisiones adoptadas. Las actas serán suscritas por el presidente y el secretario.

 

ARTÍCULO 14. VIGENCIA

El artículo 14 se aprueba por parte de los miembros conforme a la proposición de la doctora Ortega, sin modificaciones.

El presente reglamento rige a partir de su expedición.

Aprobado en reunión de COASER del 24 de octubre de 2013.

Una vez culminada la etapa de discusión y aprobación del reglamento interno del COASER por parte de los miembros presentes, se procedió a la lectura y aprobación del articulado del acuerdo de voluntades, mediante el cual se regirá el comité y FECOER, del que también hubo dos proposiciones, una del doctor García y otra de la doctora María Claudia Ortega.

Se realiza lectura de las proposiciones; por un lado se encuentra la denominación de ‘convenio marco’ y por el otro, ‘acuerdo de voluntades’.

Por votación unánime de los asistentes se adopta para la presente denominación ACUERDO DE VOLUNTADES, dado que se cuenta con la capacidad científica y humana y la libertad de hacer parte de este proyecto, sin coacción de ninguna naturaleza.

 

ACUERDO DE VOLUNTADES

LAS PARTES CONVIENEN:

a) Que reconocen su competencia y legitimación suficientes para suscribir el presente acuerdo.

b) Que tanto FECOER como COASER están de acuerdo en establecer una colaboración en los campos de interés común.

c) Que las partes propenden por estrechar sus relaciones, aunar esfuerzos y establecer normas de actuación que encaucen e incrementen, dentro del marco preestablecido, los contactos y colaboraciones de acuerdo con lo siguiente:

Respecto a las cláusulas, se aprueban las modificaciones propuestas por el doctor García.

 

CLÁUSULAS

1. FINALIDAD DEL ACUERDO DE VOLUNTADES

La finalidad de este acuerdo es el establecimiento de un marco de actuación para la colaboración entre FECOER y COASER, en actividades de soporte educativo, formativo, técnico-científico y tecnológico, y de colaboración en temas específicos relacionados con las Enfermedades Raras (ER).

 

2. MODALIDADES DE COLABORACIÓN

a) Cooperación en programas de formación, sensibilización y educación en ER.

b) Participación en proyectos conjuntos de ámbito regional, nacional e internacional relacionados con las ER.

c) Asesoramiento mutuo en cuestiones relacionadas con la actividad de ambas entidades.

d) Realización de actividades de divulgación o actualización científica o profesional, presenciales o a distancia.

e) Asesoría y colaboración en investigaciones de interés para ER.

f) Elaboración o revisión de informes y estudios, tanto por iniciativa de una de las partes o como resultado de actuaciones conjuntas.

g) Colaboración en los programas de cooperación con entidades de similar objeto, nacionales o extranjeras, organismos gubernamentales o no gubernamentales y en proyectos de financiamiento nacional o internacional.

h) Facilitamiento mutuo para el uso de las instalaciones.

i) Cuantas otras sean consideradas de interés mutuo, dentro de las disponibilidades de las partes y de las actividades que constituyen el objeto del presente acuerdo.

Referente a las norma de funcionamiento se aprueba la proposición del doctor García, adicionando en el literal -d- el tema de ejecución de proyectos y se eliminan los encisos frente a la comisión mixta y su funcionamiento, por considerar que es redundante y confusa.

 

3. NORMAS DE FUNCIONAMIENTO

Para el desarrollo de cada proyecto y/o programa de actuación en el marco de este acuerdo, las partes suscribirán actas específicas que deberán contener, entre otros, los siguientes aspectos:

a) Definición de los objetivos que se persiguen con el proyecto.

b) Descripción del plan de trabajo, incluyendo cronograma, objetivos y tareas.

c) Presupuesto total y medios materiales y humanos que requiera el citado programa o proyecto.

d). Normas de coordinación en la ejecución de proyectos.

e) Manejo de propiedad intelectual y los demás aspectos que sean pertinentes.

f) Nombre de las personas participantes en el proyecto.

Con respecto al tema de propiedad intelectual, se realiza nueva redacción por parte de los miembros asistentes a la cláusula 4, pues se consideró que en caso de tener duda acerca de este tema, se puede remitir a la normatividad vigente.

 

4. PROPIEDAD INTELECTUAL

Todo derecho de propiedad intelectual o industrial será reconocido de acuerdo a la normatividad vigente colombiana.

Frente a la cláusula 5 se acoge la proposición del doctor García.

 

5. NO EXISTENCIA DE LA RELACIÓN LABORAL

Todas las acciones derivadas del presente acuerdo y de las subsecuentes actas específicas, no son generadas a través de un vínculo contractual de ningún tipo sino a través de un trabajo voluntario entre las partes.

Cláusula 6 se aprueba sin modificaciones de ambas propuestas.

 

6. NO EXISTENCIA DEL REGIMEN DE SOLIDARIDAD

No existe régimen de solidaridad entre las partes que suscriben este acuerdo, en razón a que cada una responde por las obligaciones que se establecen en el mismo.

Cláusula 7 se aprueba conforme a la proposición de la doctora Ortega.

 

7. CESION

Las partes no podrán ceder parcial ni totalmente la ejecución del presente acuerdo a un tercero, salvo previa autorización expresa y escrita de las mismas.

Cláusula 8 se aprueba conforme a la proposición de la doctora Ortega.

 

8. EJECUCIÓN DE BUENA FE

Las partes manifiestan que el presente acuerdo es producto de la buena fe, por lo que realizarán todas las acciones posibles para su debido cumplimiento.

Cláusula 9 se aprueba conforme a la proposición de la doctora Ortega.

 

9. CAUSALES DE TERMINACIÓN

Constituyen causales de terminación del presente acuerdo, el vencimiento del plazo de duración sin acudir a prórroga, por mutuo acuerdo de las partes, manifestado por escrito o el incumplimiento parcial o total de alguna de ellas.

No obstante e independientemente del motivo de la terminación, los programas, proyectos o actividades que se estén realizando en ese momento, continuarán hasta la fecha programada y cuando sea aprobada su conclusión.

Cláusula 10 se aprueba conforme a la proposición de la doctor García.

 

10. SOLUCIÓN DE CONTROVERSIAS

En el evento de presentarse un conflicto en cuanto a la interpretación y/o aplicación de las cláusulas del presente acuerdo y de las actas específicas que se deriven, se resolverá de común acuerdo por las partes, las cuales se comprometen a resolver de forma amistosa cualquier desacuerdo que pueda surgir en el desarrollo del presente acuerdo.

Cláusula 11 se aprueba conforme a la proposición de la doctor García.

 

11. ENTRADA EN VIGOR Y DURACIÓN

El presente acuerdo entrará en vigor en el momento de su firma y se podrá renovar el acuerdo de voluntades cada dos años.

De conformidad, se firman por las partes en la ciudad de Bogotá, dos documentos del mismo tenor, a los 24 días del mes de Octubre de 2013.

Una vez termina la votación y aprobación del presente acuerdo de voluntades, se levanta la cesión por parte de la convocante y se expide la presente acta para ser firmada por los presentes en Bogotá, a los 24 días del mes de octubre del año 2013 a las 20:30 horas.

 

 

ACTA No. 2

Siendo las 18 horas del día 12 de diciembre del 2013 en la sede salón Santa Fe del Hotel La Fontana, ubicado en Av. 127 No. 15A-10, se reunieron los miembros del COMITÉ ASESOR CIENTIFICO EN ENFERMEDADES RARAS (COASER), previa convocatoria citada por la doctora María Claudia Ortega:

Asistencia para votación del Grupo Líder COASER:

Dra. María Claudia Ortega

Dr. Alejandro Molina

Dra. Gisell Gordillo

Dra. Sandra Ospina

Dra. Danik Valera.

Dr. Marcos López

Dr. German Soto

Dr. José Luis Franco

Lic. Yenny Cuellar

Dra. Ángela Chaves

1. PRESENTACIÓN Y SOCIALIZACIÓN DE LOS OBJETIVOS DEL COASER

Se da inicio a la presente reunión con las palabras de bienvenida a los miembros del COASER, a cargo de la doctora María Claudia Ortega, quien manifiesta su agradecimiento por responder a la presente convocatoria.

Este comité está integrado por un grupo de expertos profesionales de la salud/investigadores, creado con el fin específico de elaborar consensos unificados y ejecutar proyectos en determinados temas de carácter transdisciplinario, relativo a las Enfermedades Raras-ER. El comité es un órgano asesor autónomo, no dependiente de las estructuras de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER), que busca el trabajo permanente y coordinado con el mismo en los proyectos determinados conjuntamente.

Este Comité trabajará de manera conjunta con FECOER en la construcción de proyectos de alto impacto y publicaciones, que beneficien a toda la población con Enfermedades Raras en Colombia, con un representante de los pacientes en las mesas decisorias y en las reuniones ordinarias y extraordinarias del comité.

Por esta razón y por conceso de los miembros se han definidos unas líneas de trabajo consistentes en:

• Educación sobre ER, dirigido a la comunidad médica, comunidad en general, y Pacientes.

• Orientación a pacientes con ER.

• Investigación en ER.

Para desarrollar y llevar a cabo estos proyectos es necesaria la conformación de un grupo líder, determinado por su reglamento interno votado y aceptado por los miembros del comité el pasado 24 de octubre de 2013. Su metodología consistió en presentar las proposiciones realizadas por el doctor Reggi García y la doctora María Claudia Ortega y someterlas a votación y aprobación entre los miembros presentes en la reunión.

Bajo esta misma metodología, también fue deliberado y aprobado el acuerdo de voluntades que permitirá aunar esfuerzos, establecer normas de actuación que encaucen e incrementen los conocimientos y la capacidad resolutiva en Enfermedades Raras, permitiendo una colaboración eficaz y ejecutiva entre FECOER y COASER y actuando en sinergia independiente; favoreciendo actividades de soporte educativo, formativo técnico, científico temas específicos relacionados con las Enfermedades Raras.

La doctora Ortega informa a los presentes que dentro de los proyectos que tiene el COASER, definidos para iniciar funciones, se encuentran temas de educación y modelos de atención los cuales se pueden trabajar a través de participación en la Mesa de Reglamentación de la Ley 1392 de 2010 y en la Mesa Técnica Distrital de Enfermedades Raras, conforme a lo establecido por el Acuerdo Distrital 131 de 2013, que ordena la implementación de una estrategia integral para la atención de los pacientes afectados con Enfermedades Huérfanas o Raras.

Por lo anterior, la doctora Ortega reafirma que el Comité Asesor tiene un amplio camino por recorrer y por ello reitera el deseo de trabajar firmemente para el logro de los objetivos y así consolidar un equipo de trabajo por y para los pacientes afectados.

 

2. VOTACIÓN PARA LA ELECCIÓN DEL GRUPO LÍDER

Para la presente elección del primer grupo líder, se pone de presente el interés mostrado por los miembros para postularse de manera libre y voluntaria; razón por la cual se da inicio a este proceso participativo, corroborando el número de miembros presentes el cual corresponde a 10 y presentando los cargos y los candidatos que han manifestado el interés en los mismos.

A continuación los resultados de la elección realizada:

 

NOMBRE CARGO No. VOTOS
María Claudia Ortega Director 10/10
Alejandro Molina Director suplente 10/10
Sandra Ospina Cordinadora 1 5/10
José Luis Franco Cordinador 2 3/10
Marcos López 2/10

 

3. ACEPTACIÓN PÚBLICA DE CARGOS

Una vez culminada la etapa deliberatoria, se procede a escuchar la aceptación pública de los cargos por parte de los miembros electos de manera democrática.  Cada uno de ellos realiza de manera expresa, libre y espontánea su manifestación frente a los asistentes de la presente reunión con respecto a su aceptación en el cargo.

 

4. PALABRAS DE AGRADECIMIENTO DE LA DOCTORA ÁNGELA CHAVES, PRESIDENTE DE LA FEDERACIÓN COLOMBIANA DE ENFERMEDADES RARAS (FECOER)

La doctora Ángela Chaves, Presidente de FECOER, toma la palabra para agradecer desde la perspectiva de los pacientes, todos los esfuerzos que se han hecho por parte de los miembros que el día de hoy integran COASER.

Manifiesta que este proyecto nació como un sueño y que hoy es una realidad, que no hubiera sido posible sin la colaboración activa y dispuesta de cada uno de los miembros aquí presentes. Que gracias a este interés, los médicos especialistas presentes han logrado ir más allá de su profesión y se han sensibilizado frente a la situación de los afectados, llegando al punto de ser ellos quienes desde su profesión médica quieren hacer un aporte que permita mejorar las condiciones de vida de los pacientes con Enfermedades Raras.

Además dice que: “Los pacientes creen que van por muy buen camino al constituir ustedes este comité para trabajar juntos de manera más ordenada y con objetivos precisos”. Invita a las sociedades científicas, profesionales de la salud, pacientes, a quienes se dedican a la investigación y a la academia, a respaldar y apoyar a este grupo de profesionales para que puedan realizar mejor su trabajo.

Finaliza diciendo que “los pacientes no pretendemos dictar ciencia, lejos estamos de eso, pero sí anhelamos una participación activa, servir de puente y aportar todo nuestro conocimiento para construir el sueño de una mejor vida para quienes convivimos con las Enfermedades Raras. Por esta razón, sólo queda dar un agradecimiento especial para cada uno de los aquí presentes”.

Se da por concluida la reunión siendo las 19:30 horas en la ciudad de Bogotá. Se levanta la presente acta para que sea revisada, aprobada y firmada.