Las Enfermedades Raras (ER), presentan en Colombia una problemática muy similar a la de otros países del mundo. FECOER – Federación Colombiana de Enfermedades Raras y un grupo de profesionales de la salud ponen su conocimiento al servicio de los pacientes de ER a través de un nuevo Comité, el cual se constituye como un órgano asesor autónomo que reúne un grupo de conocedores del tema, en el área de la salud y la investigación, con el fin específico de elaborar consensos unificados en determinados temas de carácter interdisciplinario relacionado con las Enfermedades Raras.
A través de estos profesionales se prestará asesoramiento experto que pondere y proponga alternativas de solución adecuadas para afrontar la problemática de salud que presentan las ER, de manera que se impacte favorablemente la atención de las personas que padecen estas enfermedades y su entorno familiar. Así mismo promover el mayor conocimiento de estas enfermedades dentro del ámbito general y especialmente a los profesionales de la salud.
Actualmente forman parte del Comité 20 profesionales de la salud en el Area de la Genética Medica, Genética de Poblaciones, Bioquímica, Biofísica y Biología molecular, Neurología, Neurocirugía, Neuropediatría, Pediatría, Inmunología, Alergología, Nutrición, Salud Publica, Epidemiología, Bioética, Ciencias Biomédicas, Puericultura, Cirugía Vascular, entre otros.
Los profesionales de este grupo experto cuentan con amplia experiencia clínica, docente y de investigación trabajando con múltiples Enfermedades de Baja Frecuencia: Enfermedades Neurológicas Raras de la infancia y del Adulto, así como en Inmunodeficiencias primarias, Errores Innatos del Metabolismo, Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras Vasculares, entre otras.
Actualmente el Comité ha firmado con FECOER Acta de Acuerdo para el desarrollo de proyectos en el año 2014. Mayor información en http://www.fecoer.org/
